Comprendre mes soins
Le rôle des différents traitements
Il existe trois types de traitement de la SEP :
• Le traitement de la poussée
La poussée correspond à l’apparition de signes neurologiques nouveaux, d’installation le plus souvent progressive sur quelques heures ou quelques jours en dehors de toute fièvre, et durant au moins 24h.
Toutes les poussées ne nécessitent pas forcément de traitement car elles peuvent régresser spontanément.
C’est à votre neurologue ou à votre médecin généraliste que revient la décision du traitement en fonction de l’ancienneté des signes et de leur intensité.
Aujourd’hui, il n’existe qu’un seul traitement pour diminuer l’inflammation liée à la poussée et permettre une récupération optimale, la plus rapide possible : l’administration par voie intraveineuse d’une forte dose de corticoïdes comme le confirme Arnaud, 36 ans qui vit avec sa SEP depuis 2 ans « On sait qu’on fera un petit séjour à l’hôpital pour qu’on ait la cortisone, là on sait qu’elle va partir. »
• Le traitement des symptômes
Il permet d’améliorer certains symptômes résiduels associés à votre maladie (la fatigue, la déprime, les douleurs, les troubles de la marche, les troubles urinaires…) qui peuvent vous gêner dans votre vie quotidienne. N’hésitez pas à évoquer avec votre neurologue tous les symptômes gênants dans votre quotidien. Il pourra vous proposer des solutions adaptées.
Vous pouvez retrouver tous les traitements sur le site du Pôle MND Occitanie en cliquant ici.
Vous pouvez également consulter les brochures de l’ARSEP pour aller plus loin :
Traitements symptomatiques et SEP
Traitements aujourd’hui – Congrès 2019
• Le traitement de fond
Prescrit en continu et principalement destinés aux formes rémittentes ou secondairement progressives avec poussées surajoutées, son but est de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer son impact sur la durée. Il contre les mécanismes responsables des phénomènes inflammatoires et immunitaires qui tiennent une place essentielle dans le déclenchement et l’évolution de la maladie. Ces traitements font appel à deux grandes classes médicamenteuses, les immunomodulateurs indiqués au début de la maladie et les immunosuppresseurs pour les formes plus évoluées.
Retrouvez plus d’informations sur ces médicaments sur cette fiche de la Fondation ARSEP en cliquant ici :
Comprendre l’importance de s’engager dans son traitement
Les traitements contre la SEP peuvent contribuer à préserver votre autonomie mais les nombreuses prises réparties sur la journée peuvent paraitre contraignantes. S’il vous arrive de ne pas prendre votre traitement, l’important est de pouvoir en comprendre les raisons et d’en parler avec notre neurologue.
Il peut entendre que :
• vous en ayez assez de vous administrer des injections régulières ou de subir des effets secondaires incommodants
• les informations que vous avez reçues sur vos traitements soient insuffisantes pour que vous puissiez en comprendre les bénéfices au regard des effets secondaires induits
• vous rencontriez des difficultés d’organisation
Sachez que pour chacune de ces problématiques, des solutions sont possibles :
• dans le cas d’effets secondaires importants ou de traitement trop contraignant, votre neurologue peut vous aider à trouver celui qui vous convient le mieux
• pour palier au défaut d’informations, il peut s’attacher à répondre à toutes vos questions lors d’une consultation ou vous proposer de suivre un programme d’éducation thérapeutique
• pour les oublis, une ritualisation et un rappel des prises médicamenteuses grâce à certains outils (pilulier, alarme, applications sur smartphone) peuvent vous aider.
L’éducation thérapeutique en soutien
Pour comprendre la sclérose en plaques, les traitements proposés, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique est une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils, d’astuces, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec une SEP de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement » précise Corinne 55 ans, qui vit avec sa SEP depuis 15 ans. « On n’a pas peur de faire peur, pas besoin de tout expliquer… L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être actrice par rapport à ma SEP : comprendre la maladie, les traitements, la gestion des soins, adapter mon quotidien pour mener à bien mes projets…J’avais besoin de comprendre pour pouvoir être autonome et pouvoir prendre des décisions. Je veux avoir une capacité de réflexion et d’action pour agir tout de suite et pour me sentir co-responsable, co-décisionnaire. »
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie de la SEP.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon.etp.fr
La rééducation et les approches complémentaires : leur intérêt
A côté des traitements des poussées ou des traitements de fond, d’autres stratégies non médicamenteuses existent pour améliorer votre qualité de vie.
• La rééducation fonctionnelle a largement fait preuve de son efficacité pour le maintien de votre autonomie. Elle concerne plusieurs disciplines :
– la kinésithérapie : Elle est préconisée dès qu’une gêne apparaît (troubles de l’équilibre, difficultés à la marche, raideurs musculaires …). Les séances peuvent être utiles à tous les stades de la maladie afin de maintenir ou renforcer votre état physique.
– l’ergothérapie : Son objectif : vous permettre de continuer à accomplir vos activités quotidiennes en entretenant vos capacités de préhension et d’écriture et en adaptant au mieux votre environnement.
– la rééducation orthophonique : Elle pourra vous être proposée en cas de troubles cognitifs, de la déglutition ou du langage.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter la brochure de l’ARSEP sur la rééducation en cliquant ici :
• Les approches complémentaires (aromathérapie, phytothérapie, ostéopathie, réflexologie et autres) peuvent participer à améliorer votre quotidien. Parlez-en à votre équipe soignante, pour vous assurer que la combinaison entre votre traitement conventionnel et l’approche choisie est compatible et vous protéger d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses.
Un petit bémol, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier.
Une place à part pour l’acupuncture et l’homéopathie qui sont prescrites et mises en œuvre par des médecins et participent à lutter contre les effets de la fatigue.
La Fondation ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) a fait le point sur les médecines complémentaires et alternatives dans la SEP en se basant sur une étude publiée en 2008. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en consultant ce document : Médecines complémentaires et alternatives de la SEP
Comment bien préparer ma consultation
La consultation dans un centre de ressources et de compétences SEP est un temps fort dans votre parcours de soins. Comprendre ce qui se passe, connaître l’évolution de la maladie, pouvoir vous projeter dans l’avenir sont des attentes parfaitement normales. Alors, chaque fois que cela est possible, préparez votre consultation et listez les questions que vous souhaitez poser. En effet, même si le temps de consultation est parfois court, il est normal d’avoir des questions et il ne faut surtout pas hésiter à les poser.
Si pendant les échanges avec votre neurologue, certains termes techniques sont complexes, n’hésitez pas à demander des explications par exemple sur la finalité de l’examen complémentaire ou du traitement qui vous est prescrit. Vous pouvez aussi, lui demander de remplir votre dossier médical partagé (DMP), il facilitera les échanges d’informations entre tous les intervenants de votre parcours de soins.
