Prendre soin de moi

Apprendre à vivre avec la maladie et trouver de nouveaux repères

Apprendre à s’accepter différemment, apprivoiser les marques de la maladie sur son corps, réinventez sa sexualité et osez se laisser aimer ne coule pas de source avec une SEP comme nous le dit Charlotte, 32 ans qui vit avec sa SEP depuis 10 ans : « J’ai eu du mal à me réconcilier avec mon corps ». Renoncer à l’image de soi avant la maladie et faire connaissance avec la personne que l’on est devenue, demande du temps mais c’est aussi une occasion de comprendre que malgré la maladie, il est possible de continuer à s’aimer et à être aimé comme le confirme Charlotte :« Je me suis rendue compte que prendre soin de moi, bien m’habiller, bien me maquiller, c’était une façon de surmonter la maladie, moi ça me fait du bien ». « Mon amoureux m’a aidé à comprendre que oui je pouvais être aimée. ».
La maladie n’impacte pas seulement celui qui la vit mais aussi celui ou celle qui est à vos côtés.
De nouveaux repères sont à imaginer et la personne qui vous accompagne doit aussi apprendre à trouver la juste distance et à continuer à prendre soin de lui sans culpabilité.

Et si vivre avec la maladie, c’était juste changer son regard, sur soi, sur l’autre pour inventer le futur…

« Apprendre à vivre dans le monde de la SEP en permanence, ce n’est pas toujours facile à vivre et impose de trouver de nouveaux repères. »

« Le fait d’être tout le temps ensemble, d’avoir besoin d’aide et d’en donner, cela nous rapproche forcément »

« Nous avons parfois de vrais fous rires quand nous tombons l’un sur l’autre…Nous sommes obligés d’être proches par la force des choses, par rapport à son corps. Il y a une intimité qui est différente de celle d’avant et qui rapproche. Pour le moment, nous n’avons pas encore besoin d’aide extérieure mais il faudra alors déléguer les choses plus intimes, comme les toilettes du corps entier ».

« C’est compliqué de pouvoir penser prendre de l’espace puisque je ne peux pas partir toute la journée, je peux le laisser quelques heures mais c’est stressant et je culpabilise tout de même ».

Eloïse, 45 ans, accompagne Christophe qui vit avec une SEP depuis 15 ans.

Écouter son corps et se faire plaisir

Malgré la SEP, il est important de ne pas perdre contact avec son corps et de le mobiliser pour se sentir en harmonie avec soi-même.
Les techniques de relaxation comme l’autohypnose, la sophrologie peuvent vous aider à mieux gérer votre anxiété, votre fatigue chronique et améliorer votre qualité de vie. Le yoga en unifiant tout en douceur votre corps et votre esprit présente de nombreux bénéfices sur votre sommeil et vos douleurs de dos.

Prendre soin de soi, c’est aussi se reconnecter à ses émotions.

Depuis quelques années, une nouvelle thérapie non médicamenteuse est proposée aux personnes avec une SEP : la musicothérapie. Elle favorise votre créativité et améliore votre bien-être physique et mental en vous permettant d’exprimer votre identité et vos émotions d’une autre manière. Sur le plan corporel, elle agit sur votre équilibre, la coordination de vos mouvements et facilite votre envie de bouger. Mais participer à un groupe de musicothérapie c’est aussi ne pas rester seul (e) et faire de belles rencontres.

La maladie c’est l’occasion de s’occuper de soi et de se faire plaisir.

Quand on est aidant, prendre soin de soi est le meilleur moyen d’être présent(e) à long terme auprès de la personne que l’on aide et que l’on aime… Sachez, vous aussi faire appel aux techniques de relaxation, à la sophrologie, ils sont de précieux alliés pour gérer votre stress, restaurer confiance et estime de soi.

Osez les approches complémentaires

Les approches complémentaires (aromathérapie, phytothérapie, ostéopathie, réflexologie et autres) peuvent participer à améliorer votre qualité de vie. Parlez-en à votre équipe soignante, cela vous permettra de vous assurer que la combinaison entre votre traitement conventionnel et l’approche choisie est compatible et de vous protéger d’éventuelles méthodes inadaptées, voire dangereuses.
Un petit bémol, ces nouvelles approches ne sont pas prises en charge d’un point de vue financier.
Une place à part pour l’acupuncture et l’homéopathie qui sont prescrites et mises en œuvre par des médecins et participent à lutter contre les effets de la fatigue.
La Fondation ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques) a fait le point sur les médecines complémentaires et alternatives dans la SEP en se basant sur une étude publiée en 2008. Nous vous proposons d’en prendre connaissance en cliquant ici

Sommeil perturbé : trucs et astuces pour mieux dormir

Les troubles du sommeil ne résultent pas directement de la SEP mais sont la plupart du temps la conséquence des symptômes liés à celle-ci comme l’anxiété, les douleurs articulaires, les troubles urinaires.
Ces troubles peuvent avoir des conséquences sur votre quotidien, en provoquant une somnolence le jour, une majoration de votre fatigue mais aussi sur la qualité de vie de votre conjoint qui peut voir son sommeil altéré.
Pour pouvoir récupérer mutuellement de l’énergie, nous vous proposons quelques solutions à adopter si elles vous conviennent :
• pour combattre la somnolence fréquente dans la journée, pensez à faire de courtes siestes. C’est l’occasion pour la personne qui partage votre vie de profiter de ce moment pour se reposer aussi sans culpabiliser,
• pour lutter contre la fatigue, optez pour une activité physique à deux, choisissez par exemple d’aller à la piscine, de faire une séance de yoga. Outre les bienfaits sur votre santé, c’est l’occasion de partager du temps en couple et de pouvoir vous assurez des nuits plus sereines !

Les cures pour améliorer les symptômes de la maladie

Une cure thermale spécifique SEP peut vous être prescrite par votre médecin et prise en charge par la sécurité sociale. Elle vise à retarder au maximum l’évolution de votre maladie, à limiter la perte des mouvements, de la vision, de la mémoire.
Ces séjours spécifiques constituent une parenthèse salvatrice pour améliorer votre qualité de vie, rompre l’isolement et développer l’entraide. Certaines cures sont aussi à destination des aidants, une façon pour la personne qui vous accompagne de mieux comprendre la maladie mais aussi une occasion de partager des moments à deux.
Nous vous proposons de prendre connaissance des formalités pour en bénéficier auprès de l’Assurance Maladie, en cliquant ici